2026年9月5日，“从罕见到无限”罕见病公益音乐会在位于上海市长宁区的新歌空间如期举行，活动由专注罕见病领域的北京病痛挑战公益基金会（以下简称病痛挑战基金会）举办。当晚，百余位观众来到现场，五支由罕见病患者参与或组成的乐队/组合登台表演；转场时段，四位罕见病患者担任“呐罕”串讲人，分享他们“从罕见到无限”的生命故事。

这场在中华慈善日当晚与腾讯“久久公益节”之际举办的公益演出，旨在以音乐为媒介，让公众看见罕见病群体的坚韧与才华，也让每一位亲历者感受到“病痛或许是一种有限的状态，但无限的人生不应被定义”。

五支乐队轮番开唱，星期8乐队首登台

音乐会由病痛挑战基金会创始人、理事长王奕鸥开场。她表示，希望通过这样一场音乐会，让大家看到罕见病群体所做的努力，也希望在各界的支持下，未来能有更多属于罕见病群体的乐队诞生，让每个人无论面对怎样的身体或疾病挑战，都能享受音乐的快乐。

最先登场的是去年12月刚度过十周岁生日的8772乐队。队名取自“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形，成员全部由罕见病及残障人士组成，这支国内罕见病领域具有代表性的乐队，始终坚持“病痛只是一种状态，人人生而平等、人人都有尊严”的理念，鼓励大家用音乐表达自我。当晚，他们带来了极具感染力的原创作品，演唱了新专辑的四首歌曲，以摇滚的力度和多元曲风的温度，唱出罕见病群体对平等与自由的渴望。

第二支登台的组合是蓝梅阿卡贝拉人声乐团。这是一支以呼吸罕见病——淋巴管肌瘤（LAM）患者“蓝梅姐妹”为主体的无伴奏人声合唱团，由病友与专业歌手共同组成。LAM是一种女性专属的肿瘤类疾病，可导致呼吸衰竭，目前尚无特效治疗方法。然而，这支乐团以惊人的艺术生命力，将歌声从排练厅唱到了CCTV等国家级舞台。音乐会上，他们以纯净和谐的和声，向现场观众传递出“疾病无法禁锢灵魂”的坚定信念。

作为“星期8”开源艺术厂牌的首批代表乐队，无锡星期8乐队首次亮相。“星期8”开源艺术厂牌由病痛挑战基金会于今年6月6日正式发起，是国内首个由基金会主导的罕见病开源艺术厂牌。项目以“开源共创”为核心理念，希望音乐能成为每一个生命都可以参与、重塑自我、打破偏见的力量。短短三个月内，已有来自十一个城市的百余位病友及家属报名加入“星期8”版图，在北京、无锡、上海、合肥、大连、天津等地定期开展排练。

无锡星期8乐队由主理人胡源统筹，罕见病病友、残障人士、照护者与公益音乐人组成，独立音乐人陈广治任音乐指导，吉他教师卜晓哲护航排练。核心成员有29岁的唐氏综合征患者殷博睿、25岁的阿斯伯格患者董奕君、自闭症青年赵程鑫和21岁的重度孤独症青年彭瑞齐。乐队主唱毕鸣哗是董奕君母亲，作为一名三甲医院皮肤科医生，她白天守护患者健康，下班后陪女儿练琴，如今与女儿一同站上舞台。当晚，他们的演唱获得阵阵掌声。陈广治老师也献上自己的原创歌曲，为大家鼓励加油。

大蒋小苏组合在两支星期8乐队之间登场。大蒋是一位妥瑞氏症患者，也是“妥友之家”的发起人；小苏则是一位与精神分裂症共处的音乐爱好者，自学吉他和钢琴。两人因一场精神健康亲历者的音乐聚会相识，从此成为舞台上默契的搭档。当晚，他们用歌声告诉观众：“我们不是两座孤岛，而是同一片海里的两道波纹；我们与众不同，却又与常人无异。”质朴的弹唱背后，是对理解与接纳最真诚的呼唤。

最后登场的乐队是东道主上海星期8乐队。这是一支由五位好友自发组建的“星期8”。

主唱小猫学过钢琴，音色清亮；五米因手指伸不直改弹单手键盘；番茄曾参与8772乐队演出，后转打架子鼓；小歪零基础挑战尤克里里；小熊因身体原因选择了小巧的陶笛。每个人都以自己能够做到的方式靠近音乐。成团后尚未进入正式排练房，五人便以KTV练歌、群内讨论选曲与分词的方式备战首演。对于音乐的意义，她们有着共同的感知：“当药物到不了的角落，旋律成了最温柔的处方。”成员小熊说：“每次张嘴唱歌，发现跟大家其实都一样——音乐让我觉得自己不那么特殊。”

从排练室到专业舞台，从线下首演到线上传播，两支“星期8”乐队用三个月的时间走过了从“想都不敢想”到“我们来了”的历程。这不仅是音乐能力的突破，更是一次社会观念的更新——罕见病群体不再只是被关爱的对象，他们同样是艺术的创造者、舞台的主人。

四位“呐罕”串讲人讲述“从罕见到无限”的人生

在音乐之外，四位“呐罕”串讲人的分享让整场演出有了更深的厚度与温度。

郁超煌，成骨不全症患者。这个病又叫“脆骨病”，高考前，郁超煌因骨折缺席校园生活，在父母的鼓励和陪伴下他走出了绝望，咬牙自学，考上了自己的理想大学——华东理工大学。这让他明白：身体可以脆弱，但人生不能认输。如今，他已成为一名机械设计工程师，靠自己的努力和专业，得到了团队和领导的认可。他说：“身体的局限是有限的，但人的热爱、坚持和潜力是无限的。病痛限定不了我们的高度，也定义不了我们的未来。”

陈莹雅，视神经脊髓炎患者，也是视力障碍人士。她15岁发病，大学毕业时因病情复发、治疗不及时，右眼完全失明、左眼仅剩0.02视力。但她从未放弃自己和对生活的向往。机缘巧合中，她成为一名视障咖啡师，如今已在五星级酒店工作，独立工作、自力更生。当晚，她对在场的伙伴们说：“我相信生命的美好，生命有限，我要在有限的生命里创造无限的可能，把不可能变成可能。哪怕只有 0.02 的视力，我也要把它发挥到极致。”

黄健聪，血友病甲型重症患者。由于正在筹备另一场演出无法来到现场，他用一则精心准备的视频与我们分享了他的经历。一岁确诊，从小学起手脚多关节反复出血。长大后他“报复式”地对各种事情感兴趣，辍学期间自学音乐和录音、编曲制作。如今，黄健聪从事音乐行业，并已小有成绩；规范的治疗和康复也让他重新站了起来。在视频里，通过一张张生活照片，黄健聪想要告诉大家：“你只要往前走，路一直都在。”

连佳慧，遗传性大疱性表皮松解症患者。这个病导致患者的皮肤像蝴蝶一样脆弱，一点摩擦和碰撞都可能产生水疱和伤口，因此，经历痛苦的他们收获了一个只是听上去美好的名字“蝴蝶宝贝”。在舞台上，佳慧分享了自己的故事，她说她用了很多年，学会与疾病相处，也慢慢接受了：这就是我的人生。“承认自己的不勇敢，也是一种勇敢”；“人本就可以是不完美的。身体也许有它的边界，但人生不应该因此被提前定义。”

现场互动：戴上小红花，一块做好事

当晚，在音乐会现场外，主办方还设置了“小红花打卡”互动专区。观众在入场时可以领取公益小红花贴纸等周边，在签名墙前或“好事话题”打卡中写下对罕见病群体的祝福与鼓励，以及聆听这些歌曲的感受。另还设有互动区和爱心捐赠摊位，展示由病友艺术作品制成的手工艺品及公益周边，所得款项将全部用于支持罕见病艺术疗愈项目“呐罕发声计划”。不少观众主动扫码加入“久久公益节”募捐行列，用行动践行“一块做好事”的公益理念。舞台上下，音乐与善意交织流动，构成了这个初秋夜晚最温暖的底色。

从8772的摇滚“呐罕”，到蓝梅阿卡贝拉的天籁和声；从大蒋与小苏的双人弹唱，到“星期8”无锡与上海两支乐队令人动容的首秀——每一段旋律背后，都是一个生命与疾病共处、与自我和解、与梦想握手的真实故事。音乐对于罕见病群体而言，或许是出口、是慰藉，是悬崖边拉自己一把的手，更是从日复一日的治疗与照护中“偷出来”的一个“星期8”。它让“罕见”不再是一个被悲情笼罩的标签，而成为通往无限可能的起点。

在“中华慈善日”与“久久公益节”交汇的这个夜晚，病痛挑战基金会用这场音乐会，让更多人听到了音乐的不同形状与力量——也让更多人相信：当音乐响起，每一个生命都值得被看见，每一种声音都值得被倾听。

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